RegistRare è la piattaforma web-based promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare presso il Istituto Superiore di Sanità e progettata per supportare associazioni di pazienti e operatori sanitari nella rapida costituzione, gestione e condivisione di registri di patologia specifici, in un contesto nazionale.
Grazie all’utilizzo di tecnologie all’avanguardia e all’expertise consolidato in codifiche internazionali e interoperabilità, la piattaforma consente di rispettare gli standard normativi (incluso il Regolamento UE 2016/679 sulla protezione dei dati personali) pur offrendo un’interfaccia semplice e intuitiva.
Gli obiettivi principali includono: fornire un punto di accesso centrale e condiviso per i registri di patologia, favorire la creazione di nuovi registri specializzati e potenziare quelli già esistenti mediante strumenti informatici avanzati e interoperabili.
Inoltre, il progetto intende allinearsi agli standard europei di raccolta dati sulle malattie rare, sostenendo la ricerca clinica e la pianificazione sanitaria attraverso dati affidabili e condivisi.
Il risultato atteso è la diffusione di registri clinici e epidemiologici di alta qualità, capaci di offrire valore sia per la comunità delle malattie rare che per le istituzioni sanitarie, rendendo più efficiente la raccolta, la gestione e la valorizzazione dei dati sulle patologie rare in Italia.
